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La techno-maternité : faut-il s’inquiéter ?

L’avancée vertigineuse de la techno-science reproductive est étourdissante. Et on a encore rien vu des scénarios futuristes …

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Auteur路e :  et 

L’avancée vertigineuse de la techno-science reproductive est étourdissante. Et on a encore rien vu des scénarios futuristes que permet son potentiel. Faut-il s’inquiéter des prouesses scientifiques qui chamboulent les règles du jeu naturel de la maternité? La réponse est unanime : oui. Plus que jamais. Science-fiction? Non. Il est aujourd’hui médicalement possible pour un enfant d’avoir cinq parents : une donneuse d’ovules, un donneur de sperme, une mère porteuse pour mener l’embryon à terme… et un couple qui l’encadrera jusqu’à sa vie d’adulte. L’avancée vertigineuse de la science reproductive est étourdissante. L’an dernier, Lisa et Jack Nash se sont adressés à des généticiens du Colorado pour donner naissance à un bébé-éprouvette, sélectionné parmi plusieurs embryons fabriqués in vitro, afin de sauver leur fille de 6 ans atteinte d’une maladie génétique mortelle affectant son système immunitaire. Une première mondiale. Un mois après la naissance du petit Adam, né le 29 août dernier, des cellules de son cordon ombilical ont été greffées à l’aînée. « C’est très excitant, s’est exclamé le docteur Yury Verlinsky, directeur du Département de génétique et procréation de l’Institut de Chicago. Cette technique nous donne la possibilité de prévenir un tas de maladies mortelles chez des enfants grâce à des greffes provenant d’embryons bien portants. » Il y a deux ans, Nkem Chukwu, de Houston, a mis au monde les premiers octuplés à naître vivants, à la suite d’un traitement de stimulation ovarienne pour une fécondation in vitro suivie d’une réimplantation des embryons dans l’utérus. À leur naissance, ces bébés prématurés étaient dans un état critique, et l’un d’eux est mort. On évalue à deux millions de dollars américains ce qu’il en a coûté pour les garder en vie durant leur séjour à l’hôpital. La jeune femme de 27 ans avait refusé la réduction embryonnaire pour des raisons religieuses. L’histoire ne dit pas comment se porte la famille… Et on a encore rien vu des scénarios futuristes que permet le potentiel de la techno-science reproductive. L’automne dernier, le Dr Calum MacKellar, professeur de bioéthique et de biochimie à l’Université d’Édimbourg, en Écosse, a déclaré que la recherche sur les procédures de clonage pour réduire l’infertilité pourrait mener à la mise au point d’une technique permettant à un couple d’hommes de produire un embryon à partir de leurs deux ADN. Le rôle de la femme dans cette éventualité se limiterait à celui… de couveuse. En parallèle, une équipe américaine est à élaborer une technique génétique rendant possible la conception d’un enfant par deux femmes, sans l’intervention d’un homme. Comme si on tentait de désexualiser l’origine! Plus près de nous, la société torontoise AVR Andrology, en association avec Repro Med Ltd., la plus importante banque de sperme au Canada, offre 2 000 $ pour un prélèvement d’ovules — elle privilégie des étudiantes en bonne santé. Avis aux intéressées, l’entreprise recherche des femmes « très motivées pour participer à notre programme de dons d’ovules », peut-on lire dans une publicité dans Internet. Il faut en effet être très « motivée » pour s’engager dans une telle aventure clinique. Le prélèvement d’ovules exige des traitements hormonaux pouvant entraîner des réactions graves — comme la stérilité ou un plus grand risque du cancer des ovaires. « C’est à qui sera à la tête de la course à la reproduction… À entendre certains, il faudrait même croire que l’immortalité est au coin de la rue! », ironise Louise Vandelac, professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal, spécialiste des questions liées aux technologies de reproduction et ex-membre de la Commission royale sur les nouvelles technologies de reproduction. Il est vrai qu’à écouter le Dr Richard Paulson, directeur du programme de reproduction assistée de la University of Southern California, déclarer à l’automne dernier que l’avancée des technologies de procréation permettra bientôt aux femmes septuagénaires d’enfanter — « et même jusqu’à 95 ans » —, on peut se demander si les scientifiques n’ont pas une certaine tendance à confondre leur rôle avec celui de Dieu… Deux champs échappent toujours aux technologies de reproduction des êtres humains : le clonage et la gestation dans un ventre artificiel. Des applications déjà réussies sur des animaux. À l’heure actuelle cependant, des équipes de recherche travaillent au clonage d’embryons ou de tissus humains à des fins thérapeutiques (pour améliorer les traitements de l’infertilité, remplacer du tissu cardiaque ou « fabriquer » de la mœlle osseuse par exemple). « Et que sait-on des expériences parallèles conduites dans des officines plus ou moins secrètes? », laisse sous-entendre un praticien du milieu désireux de garder l’anonymat. Mais ce n’est tout de même pas pour demain le clonage humain, non? Un scientifique japonais à qui on a posé la question a répondu, en baissant les yeux : « Cela arrivera peut-être plus tôt que vous ne le pensez… » Un témoignage qu’on peut entendre dans le documentaire Clonage ou l’Art de se faire doubler que Louise Vandelac a coréalisé avec Karl Parent (Office national du film).

JUSQU’OÙ VA LE DROIT À L’ENFANT?

Doit-on s’inquiéter des prouesses scientifiques qui chamboulent les règles du jeu naturel de la reproduction? Le mouvement des femmes a tendance à porter un regard critique sur la question (voir l’encadré « Tendances »). « Toutefois, remarque Louise Vandelac, aussitôt qu’on évoque des problèmes de stérilité [qui touchent 15 % des couples selon la Société canadienne de fertilité et d’andrologie], cette critique semble voilée par un sentiment de malaise ou par un silence gêné. C’est le cas plus particulièrement des femmes qui savent tout le bonheur d’avoir un enfant. Comme si remettre en question des techniques telles que le transfert de trois, cinq ou six embryons à la fois dans l’utérus aboutissant ainsi à 30 fois plus de naissances multiples, souvent prématurées et problématiques, ou encore s’insurger contre la transformation d’embryons humains en matériel de laboratoire signifiait qu’on était insensible à la douleur de ceux et celles qui ne peuvent pas avoir d’enfant. » La psychanalyste française Monette Vacquin s’intéresse depuis les dix dernières années aux mutations du vivant et a notamment écrit Frankenstein ou les délires de la raison (Éd. François Bourin, 1989) et Main basse sur les vivants (Éd. Fayard, 1999). Selon elle, il faut sortir de l’angélisme du discours sur le progrès de la médecine et sur le droit à l’enfant. Elle explique la dualité de l’exercice dans une entrevue qu’elle accordait à la revue Relations, en mai dernier : « J’ai pu suivre les diverses étapes du traitement [de personnes ayant recours aux technologies de reproduction] et j’étais complètement coupée en deux. De près, je voyais des couples avec le désir le plus émouvant, le plus indiscutable qui soit, d’avoir des enfants. J’étais émue, évidemment, comme tout le monde. Et puis, m’éloignant de l’hôpital, m’apparaissait une deuxième scène, que les années allaient me permettre d’identifier plus clairement : aucune urgence humaine ne justifiait l’extraordinaire arsenal déployé pour maîtriser la vie. » Anne St-Cerny, de la Fédération du Québec pour le planning des naissances, reconnaît cette profonde division des femmes. « D’un côté, on comprend le couple qui veut réaliser son désir d’enfant, et en aucune façon cherche-t-on à rendre les femmes coupables d’avoir recours aux techniques de procréation — c’est pourquoi nous leur offrons notre soutien dans cette démarche. D’un autre côté, il faut faire la différence entre le libre choix personnel et le choix collectif, qui nous amène à évaluer les conséquences sur la société de la médicalisation et de l’encadrement de la maternité. L’éventualité du clonage et de l’utérus artificiel, la présélection du sexe, l’eugénisme [l’étude et la mise en œuvre des moyens d’amélioration de l’espèce humaine, soit en favorisant l’apparition de certains caractères et traits humains, soit en éliminant les maladies héréditaires], qui mène à l’élimination des fœtus porteurs d’handicaps : toutes ces avancées scientifiques, réalisées sous le couvert du désir légitime d’enfant, menacent d’aboutir à celui de l’enfant parfait et sur mesure. Dans ce contexte sur fond de science-fiction, la grande question est : quel sera l’avenir de la maternité et de l’humanité? » Elle insiste : « La Fédération n’est pas complètement contre la procréation médicalement assistée, mais déjà l’ensemble de ces questions nous préoccupaient en 1985. Nous sommes maintenant au XXIe siècle et elles continuent de nous inquiéter parce qu’on n’a toujours pas de réponses. » Ce mélange de possibilités bienfaisantes de la science reproductive et en même temps d’une éventualité fort dangereuse de dérapage vient brouiller les cartes, explique Monette Vacquin dans une entrevue radiophonique qu’elle accordait à l’émission Indicatif présent de Radio-Canada en novembre dernier. « Or, tous les mobiles que la science met de l’avant pour le traitement de la stérilité sont en train de s’effondrer avec la perspective imminente du clonage humain. Parce que le clonage comme remède à la stérilité, ça ne tient pas debout! » Selon elle, ce désir profond de se reproduire à l’identique s’alimente à même l’illusion de l’éternité et la peur de mourir. « On imagine la confusion des générations, le véritable embrouillamini des liens de filiation, quand quelqu’un devient, non plus notre descendant, mais un double de nous-même. » « Cette transformation majeure de la façon même dont on se reproduit, qui implique naturellement la différence des sexes et des générations, s’avère une terrible régression », poursuit Louise Vandelac, invitée à la même tribune. Une éventualité absolument redoutable puisqu’elle nous fait littéralement sortir de l’espèce humaine. Et ce n’est pas une figure de style! »

PÉRIL EN LA DEMEURE HUMAINE

Pour Anne St-Cerny, il n’y a aucun doute que la science va plus vite que l’éthique. « Y a-t-il eu une évaluation globale des technologies de reproduction avant de les vendre au grand public? Quels en sont les impacts humains, sociaux, économiques, environnementaux? » Un questionnement d’autant plus important que l’application clinique des technologies de reproduction demeure expérimentale, estime celle qui plaide pour l’établissement de normes en matière de techniques de procréation médicalement assistée. « Pas une seule clinique de fertilité utilise les mêmes procédés (la quantité d’hormones administrées aux femmes, par exemple) et pas une seule affiche un taux de réussite semblable parce que les façons de faire et l’évaluation sont propres à chacune. » Dans son ouvrage L’éthique et le fric, de la naissance à la mort : la science prend le contrôle de nos vies (VLB éditeur, 2000), le journaliste scientifique Mathieu-Robert Sauvé ose dire les choses crûment. Selon lui, ce sont les femmes qui paient le gros prix de ces pratiques expérimentales. « La procréation médicalement assistée doit la plus grande partie de son développement à l’intervention de cet “animal de laboratoire” particulièrement docile […] Grâce à la bonne volonté des femmes infertiles, les chercheurs ont des ressources inépuisables de cobayes. Dans le confort aseptique des hôpitaux publics, quand on offre à une femme obsédée par sa grossesse de participer à une recherche en fertilité, elle ne dit pas non », écrit celui qui, au passage, ne manque pas de souligner que, aux États-Unis, la médecine de la reproduction est une industrie de deux milliards de dollars annuellement. Dans son ouvrage Vivre au XXIe siècle : choix et enjeux (Libre Expression, 2000), Maureen McTeer — professeure de droit à la Faculté de médecine de l’Université de Calgary, ex-membre de la Commission Baird* —, reconnaît qu’il n’y a toujours pas de cadre législatif pour réglementer les pratiques des cliniques de fertilité : « Nous n’avons mis au point aucune définition uniformisée pour des termes comme taux de succès et taux d’échec, et nous ne possédons aucune procédure légale établie et exécutoire pour la collecte et l’enregistrement des données et des statistiques relatives à l’utilisation de la fécondation in vitro et des autres techniques de reproduction assistée. » Elle suggère d’ailleurs la mise sur pied d’une autorité chargée d’accorder des permis et qui aura le mandat de recueillir et de rendre publiques ces informations, afin de voir en toute transparence les conséquences pour la santé des femmes (notamment les grossesses multiples et ectopiques, des blessures à la paroi utérine imputables à l’avortement des embryons multiples, ou encore l’hyperstimulation ovarienne qui peut entraîner des infections et des saignements vaginaux). Le Conseil du statut de la femme est tout de même plus nuancé sur cette question. « On peut constater que les pratiques en matière de fécondation in vitro ont évolué, de sorte qu’il demeure sans doute excessif de continuer à soutenir qu’il s’agit d’une intervention expérimentale dans tous les cas », peut-on lire dans son avis sur la procréation médicalement assistée (1996). Tout en prônant la vigilance : « Toutefois, il convient de conserver un regard critique et de reconnaître qu’une intervention qui continue de présenter des inconvénients et des problèmes de santé d’importance après un si grand nombre d’années de pratique a de quoi inquiéter. » Malheureusement, il nous a été impossible d’obtenir le point de vue du Dr Pierre Miron, directeur de Procréa Biosciences de Montréal, la plus importante clinique de fertilité privée du Québec — on y effectuerait une dizaine d’inséminations chaque jour et de 400 à 500 fécondations in vitro annuellement. Prétextant tout d’abord qu’il était débordé, il a tout bonnement refusé de nous accorder une entrevue en disant qu’il ne répondrait « pas à ça. » À en croire le bilan sur le traitement de l’infertilité qu’a dressé l’été dernier la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC), il y a lieu de faire un examen de conscience. Sonnant l’alarme quant aux naissances multiples, elle les a même qualifiées « d’épidémie moderne. » Les chiffres donnent à réfléchir : depuis 1974, la fréquence des naissances multiples, et prématurées, a connu une hausse vertigineuse de 39 % au pays! Pire, le risque d’un accouchement avant terme dans le cas d’une grossesse multiple est passé de 40 % en 1981-1983 à 50 % en 1992-1994. Un bond étonnant si on le compare à celui des naissances « naturelles » simples — 5 % depuis le début des années 1980. Ce baby boom technologique représente une arme à double tranchant, estime la Dre Line Leduc, présidente du Comité canadien de médecine fœto-maternelle de la SOGC et professeure agrégée en ce domaine à l’Hôpital Sainte-Justine de Montréal. « Les couples infertiles peuvent parfois se réjouir à l’idée que l’arrivée de jumeaux ou de triplés leur procurera une famille instantanée. Cependant, trop peu d’importance est accordée aux risques associés aux naissances multiples, source d’un grand stress. Selon des études, ces familles sont exposées à 2,5 % plus de risques de violence familiale, de divorce et d’alcoolisme que la population en général. » Sans compter les répercussions sur le système de santé — il en coûte plus de 100 millions de dollars par année au Canada pour traiter les bébés prématurés —, dont les ressources néonatales sont déjà fort réduites. Ce qui fait dire à la Dre Leduc : « Nous pouvons faire des miracles grâce aux techniques de procréation médicalement assistée. Mais nous devons apprendre à en gérer les répercussions. » La situation est à ce point préoccupante que la SOGC réclame une auto-réglementation pour limiter le nombre d’embryons introduits dans l’utérus.

L’URGENCE D’UN DÉBAT

Selon la juriste Maureen McTeer : « Il faut prendre en considération le désir des couples qui veulent des enfants. Mais il faut un débat sur ces questions. Et il n’a pas eu lieu. On doit se servir des technologies de reproduction et non l’inverse. » Louise Vandelac dit, dans la même veine : « La fécondation in vitro peut, bien sûr, aider un couple qui désire un enfant. On ne peut cependant pas en occulter tous les effets pervers. Il ne s’agit pas de faire la guerre aux praticiens, mais de discuter de la question, technique par technique. » Selon elle, la société de consommation dans laquelle on vit s’applique de plus en plus aux êtres humains. « Et il y a péril en la demeure humaine lorsque la parole est séquestrée, que le débat public s’efface derrière “les miracles” de la techno-science. Pourquoi abandonner son statut de citoyen en entrant dans le temple de l’industrie du vivant alors qu’elle transforme le monde en un immense laboratoire, souvent au nom des intentions les plus nobles? » Curieusement, les médias sont plutôt muets sur l’industrie du vivant. Un relevé des revues de presse d’ici et d’ailleurs a permis à Louise Vandelac « de constater que les exploits, oui, sont médiatisés. Par la suite, le sujet tombe facilement dans l’oubli. Il s’agit d’un problème majeur. La population possède très peu de renseignements scientifiques sur ces questions. On n’en mentionne pas les difficultés, les taux d’insuccès, et ce qui suit la “première”. On banalise le reste… » L’éthicienne Margaret Somerville — professeure à la Faculté de droit de l’Université McGill, également directrice fondatrice du Centre de médecine, d’éthique et droit de McGill et auteure du récent ouvrage The Ethical Canary : Science, Society and the Human Spirit (Viking Penguin, 2000) —, constate les effets de ce manque de connaissances. « Vous seriez étonnée de la quantité d’appels téléphoniques que je reçois et du nombre de couples qui me consultent pour discuter d’éthique, de leur problème d’infertilité et de leur questionnement concernant les technologies de reproduction. J’essaie de les aider du mieux que je peux. J’oriente la discussion, je donne parfois mon opinion… Parfois, insiste-t-elle, mais, en règle générale, je ne m’immisce pas dans leur décision. » Ces rencontres sont souvent empreintes d’émotion. « Les gens éprouvent le besoin de consulter car ils n’ont pas de vraies balises. » Or, ces balises semblent plus que jamais nécessaires alors que « notre nouvelle capacité de créer, de manipuler et d’altérer la vie humaine en laboratoire est plus excitante et plus alarmante que tout ce que nous avons jamais connu jusqu’à présent », note Maureen McTeer. Une pratique en particulier suscite de grandes inquiétudes : l’utilisation par la recherche d’embryons surnuméraires congelés qui « dorment » dans les cliniques de fertilité. Un type de recherche qui évolue à un rythme frénétique et qui mène tout droit au clonage d’embryons humains. Certains croient que nous ne sommes plus qu’à quelques années de son perfectionnement. Les applications possibles donnent la chair de poule. Un exemple : un embryon identique servant à implanter un enfant, pendant que son jumeau serait congelé au cas où l’on en aurait besoin pour des traitements médicaux comme une greffe de mœlle osseuse. Une « police d’assurance » vivante en quelque sorte. Une éventualité d’autant plus troublante que « les gens sont prêts à n’importe quoi ou presque pour avoir un enfant, surtout un enfant qui leur soit lié génétiquement », a pu observer Maureen McTeer tout au long des audiences publiques de la Commission royale sur les nouvelles technologies de reproduction. « La pression la plus forte en faveur de la technologie du clonage viendra d’abord de ces individus. Et le marché potentiel est énorme. » Pour elle, il est clair que « la valeur que nous accorderons à la vie embryonnaire humaine déterminera le cours de la recherche dans les années à venir. Dans mon esprit, c’est l’un des plus importants défis qui nous attend durant le nouveau millénaire. »

MATERNITÉ MORCELÉE, FILIATION ROMPUE

C’est à croire que le vieux rêve de fabriquer l’humain hors de la sexualité est en train de se réaliser. Le philosophe Jean Baudrillard, professeur émérite de l’Université de Paris et leader critique de la culture postmoderne soutient que : « Du temps de la libération sexuelle, le mot d’ordre fut celui du maximum de sexualité, avec le minimum de reproduction. Aujourd’hui, le rêve d’une société clonique serait plutôt l’inverse, le maximum de reproduction avec le moins de sexe possible. » Se pourrait-il que les technologies de reproduction portent en elles le fantasme d’abolir la sexualité? Question ouverte qui en amène une autre quant à l’impact des technologies de reproduction sur les relations entre hommes et femmes. Pour le Dr François Bissonnette, responsable de la clinique de fertilité et de reproduction au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), « La fécondation in vitro a été mise au point dans le but d’aider un couple aux prises avec un problème d’infertilité. Mais, il est certain qu’au moment de son application, ce n’est pas nécessairement ça qui rapproche les conjoints. C’est très technique », insiste-t-il. Il est vrai que l’instrumentation de la procréation peut entraîner une expérience traumatisante pour la femme, surtout quand l’intervention ne donne pas le résultat escompté… « Les technologies de reproduction? Elles permettent même d’annuler toute relation entre un homme et une femme! », reconnaît Maureen McTeer. Mathieu-Robert Sauvé porte un jugement critique : « La reproduction est réduite à une application technique. On s’en remet beaucoup trop à la médecine, aux machines. Je ne dis pas de ne pas y avoir recours, mais il m’apparaît absurde de défendre les techniques de reproduction alors que tant d’enfants sont sans parents sur la planète. » La boîte de Pandore de la procréatique renferme d’autres surprises, dont les conséquences de la rupture du lien de filiation. « Auparavant, la pratique des donneurs de sperme anonymes ne soulevait pas de vague, dit Mathieu-Robert Sauvé. Aujourd’hui, on constate un courant inverse très fort. Leurs descendantes et descendants sont de plus en plus à la recherche de leur passé. » Et ces personnes sont nombreuses. Depuis la naissance du premier bébé-éprouvette en 1978 (l’Anglaise Louise Brown), quelque 500 000 enfants sont nés par fécondation in vitro dans le monde — au pays, selon Santé Canada, 700 grossesses en moyenne sont menées annuellement à terme à la suite du recours à l’insémination du sperme d’un donneur inconnu. Parce que l’anonymat du donneur reste la norme, la plupart de ces enfants ne connaîtront pas leurs racines biologiques. « Certains jeunes adultes peuvent évidemment ne pas accorder d’importance au fait de connaître leurs racines génétiques, explique Maureen McTeer. Mais l’expérience des adoptés nous a montré que, par contre, plusieurs éprouvent ce besoin pour parachever l’image qu’ils se font d’eux-mêmes et continuer de progresser pour devenir des adultes accomplis. » « Le lien de filiation est précieux, affirme M. Sauvé. Même si ton père est un salaud, au moins c’est ton père et tu sais d’où tu viens. Il ne s’agit pas d’un numéro dans une banque de sperme. »

UNE CONFIANCE… AVEUGLE?

Fait inquiétant : la connaissance scientifique de la population semble en baisse alors même que la menace du clonage et de la manipulation génétique (depuis que l’on a récemment isolé le génome humain) sont plus que jamais à notre portée. « Au Québec, tout comme dans le reste de l’Occident, on constate de graves lacunes quant à la formation et la culture scientifique », confirme Mathieu-Robert Sauvé. Conséquence : un manque d’esprit critique. « On se laisse plus facilement manipuler. Disons-le franchement : on est mis devant le fait accompli. Et il est difficile de se mettre en travers de la route des scientifiques », conclut-il en se défendant bien d’être obscurantiste. Mais les chercheurs peuvent travailler en toute quiétude : les gens leur font confiance. Un sondage Québec Science-Léger, publié l’hiver dernier, démontre que les Québécoises et Québécois ont, en majorité, une bonne perception des scientifiques. « Ce qui est troublant, peut-on lire, c’est que cette confiance semble reposer davantage sur la part de rêves et d’espoirs qui accompagnent l’évolution de la science que sur une véritable connaissance des travaux de recherche. En effet, plus de la moitié des personnes interrogées confient ne pas être si bien informées que cela sur les questions scientifiques. » « Il faudra, dira de son côté Paule des Rivières, éditorialiste au quotidien Le Devoir, que la société civile, qui s’interroge déjà depuis un bon moment, continue de poser des questions et s’assure que la science ne repose jamais entre les mains d’un petit groupe tenté de s’engager dans une dérive essentiellement mercantile. Trop de questions d’ordre moral resteraient alors sans réponse sur l’utilisation même des connaissances nouvelles. »

QUÉBEC ET CANADA : UNE PASSOIRE

La solution se trouverait-elle dans l’encadrement législatif des technologies de reproduction? « Ce qui est complètement hallucinant, dit Louise Vandelac, c’est de se poser même la question! » Des 1 000 personnes qui ont répondu au sondage SOMLa Gazette des femmes (voir Inquiétude et ambivalence), 64 % cochent « Oui » à cette question. Or, le Québec et le Canada constituent une véritable passoire à cet égard. Pas d’encadrement, ni fédéral ni provincial, ou si peu. Ce qui a d’ailleurs fait dire à une généticienne allemande, diplômée de l’Université McGill, à l’occasion d’un congrès en Suède, en 1985 (propos que Louise Vandelac n’a jamais oubliés) : « Le Canada est sûrement l’un des pays dont je me méfie le plus en matière de technologies de reproduction et de génétique : la plupart des scientifiques ont si peu le sens de l’histoire et sont d’une telle naïveté. » Le fait que la reproduction assistée baigne dans une sorte de vide juridique ouvre toute grande la porte aux scientifiques en mal d’expérimentation. Un cas récent a d’ailleurs retenu l’attention des médias. Un Anglais, Roger Gosden, a déménagé à Montréal, l’automne dernier, « parce que le climat scientifique y était meilleur qu’en Grande-Bretagne. » Directeur du Département de reproduction biologique à l’Hôpital Royal Victoria, il mène des recherches sur la « pilule de la carrière » qui permettrait de remettre la maternité à plus tard en retardant la ménopause. Il avait déclaré à son arrivée au pays qu’il était « dommage qu’en Europe, généralement, on soit trop prudent en matière de science et de technologie… » Pour la petite histoire, rappelons la valse-hésitation du gouvernement fédéral depuis le dépôt du rapport de la Commission royale sur les nouvelles technologies de reproduction en 1993. Il a d’abord privilégié, en 1995, un moratoire volontaire qui demande — il n’exige pas, nuance — que les chercheurs évitent neuf pratiques controversées, notamment le clonage d’embryons humains, la création d’hybrides humains-animaux, le choix du sexe en fonction de critères non médicaux ou la création d’un utérus artificiel (l’ectogénèse). Or, certains praticiens ont enfreint ce moratoire. En 1996, Ottawa mettait donc sur pied un comité consultatif et présentait le projet de loi C-47 qui interdit formellement treize techniques, qui vont du clonage en passant par la vente de sperme et la recherche sur des embryons de plus de 14 jours, l’implantation d’un embryon humain dans un animal et vice-versa, ou encore l’utilisation des gamètes de fœtus avortés ou de cadavres aux fins de reproduction ou de recherche. Mais le projet de loi est mort au feuilleton au déclenchement des élections en 1997. Le ministre de la Santé, Allan Rock, se proposait d’en présenter une version amendée à l’hiver 1999. Encore une fois, on a glissé le projet sous le tapis. À la suite du déclenchement des élections fédérales de l’automne dernier, le projet de loi a été de nouveau relégué aux oubliettes. Inutile de dire qu’il n’a pas constitué l’un des principaux enjeux de l’élection. Nous n’en avons pas entendu parler, point à la ligne. Non pas que ce dossier a peu d’importance aux yeux des politiciens, mais plutôt qu’il est hautement politique. L’issue de la loi peut déplaire à bien des lobbies, dont les industries du vivant et pharmaceutique. Le gouvernement pourrait s’y brûler les ailes… Un bilan fédéral qui vaut au gouvernement une note très sévère de la part de Louise Vandelac : « Après dix ans de débats et une Commission royale de 30 millions de dollars qui ont abouti à un moratoire “volontaire” laissant aux promoteurs l’entière liberté des champs de recherche et de pratique aussi explosifs que la modification des cellules germinales (cellules reproductives), le commerce des gamètes et des embryons, le sexage, le clonage, la production d’embryons à partir d’ovaires de cadavres et autres, le Canada est actuellement l’un des pays le plus ouvertement laxiste et irresponsable qui soit. » On raconte que, au Québec, les dernières discussions fédérales-provinciales remonteraient à 1996, juste avant le dépôt du projet de loi C-47. La province serait, malgré tout, dans le peloton de tête quant aux engagements pris à ce sujet. Avec l’adoption en 1994 du nouveau Code civil, le gouvernement québécois a fait un pas de plus que les autres en décrétant nul tout contrat de mère porteuse, en clarifiant les liens de filiation entre un homme et un enfant engendré à la suite d’une insémination artificielle, et en permettant l’accès, pour des raisons médicales, aux antécédents d’un donneur. Mathieu-Robert Sauvé plaide pour une loi canadienne anti-clonage à très court terme. « Actuellement, la possibilité technique du clonage existe. Et le Canada est un no man’s land dans le domaine de l’industrie du vivant où l’élite scientifique se fait rassurante. » L’inaction canadienne devient chaque jour plus gênante du point de vue international, le pays s’étant engagé à légiférer sur les techniques de reproduction à l’occasion d’un sommet du G-8 en 1997. Ceux qui l’ont déjà fait incluent l’Afrique du Sud, l’Allemagne, l’Arabie Saoudite, l’Australie, l’Autriche, le Brésil, le Danemark, l’Égypte, l’Espagne, la France, la Grande-Bretagne, la Hongrie, Israël, le Mexique, la Norvège, les Pays-Bas, la République tchèque, Singapour, la Suède, Taiwan et la Turquie. En outre, l’Argentine, cinq États de l’Australie, la Corée du Sud, l’Égypte, les États-Unis, la Finlande, l’Irlande, l’Italie, le Japon, la Pologne et la Suisse ont adopté des lignes directrices pour les technologies de reproduction. Anne St-Cerny est déçue de constater que le Canada demeure un des seuls pays occidentaux à ne pas avoir réglementé ce secteur. « Il devrait y avoir un minimum d’encadrement, et rapidement, pour contrer le développement tous azimuts des technologies de reproduction. Le gouvernement n’est-il pas capable de mettre ses culottes? La population doit faire des pressions. C’est urgent. » On pressent la légitimité de ce cri d’alarme dans la réponse de Louise Vandelac, à qui on a demandé si la science va trop loin : « Ce n’est pas la science qui est un problème, mais les applications technologiques que nous en faisons. »

Inquiétude et ambivalence

Sondage SOMLa Gazette des femmes

Le développement des technologies de reproduction, par exemple les bébés-éprouvette ou la possibilité de choisir le sexe d’un enfant, vous inquiète-t-il?

OUI

  • Ensemble de la population : 49 % (Beaucoup : 28 % Assez : 21 %)
  • Femmes : 54 % (Beaucoup : 29 % Assez : 25 %)
  • Hommes : 44 % (Beaucoup : 26 % Assez : 18 %)

NON

  • Ensemble de la population : 49 % (Peu : 20 % Pas du tout : 29 %)
  • Femmes : 45 % (Peu : 19 % Pas du tout : 26 %)
  • Hommes : 54 % (Peu : 21 % Pas du tout : 33 %)
À en croire notre sondage SOMLa Gazette des femmes, la profonde division des femmes quant aux technologies de procréation fait écho à celle de la population en général. Des 1 000 personnes interrogées, 49 % répondent qu’elles sont beaucoup ou assez inquiètes à ce sujet. Davantage les femmes que les hommes d’ailleurs (54 % et 44 % respectivement). À l’opposé, 49 % se disent pas du tout ou peu inquiètes. Un résultat aussi serré que celui des dernières élections américaines! Selon Louise Vandelac, les résultats auraient démontré une plus vive inquiétude si la formulation même de la question avait fait allusion aux risques et aux effets pervers de la fécondation artificielle, ou si on avait mentionné la congélation d’embryon ou le clonage. « La question donnait simplement en exemple les bébés-éprouvette et le choix du sexe, thèmes banalisés depuis 20 ans par les médias qui ont traité ces mutations profondes de la reproduction comme de simples faits divers. » À noter : parmi les personnes les moins inquiètes (les « Pas du tout ») on trouve surtout des hommes (33 % comparativement à 26 % de femmes) et des gens moins scolarisés (34 %). Cette proportion est de 23 % chez ceux et celles qui ont fait des études d’au moins 16 ans. « On voit bien le clivage de la population, note Louise Vandelac, bien que les femmes soient plus nombreuses à s’inquiéter des technologies de reproduction et que près des deux tiers disent qu’elles n’y auraient pas recours. » Auriez-vous recours aux technologies de reproduction si vous ne pouviez pas avoir d’enfants?

NON

  • Ensemble de la population : 58 %
  • Femmes : 65 %
  • Hommes : 51 %

OUI

  • Ensemble de la population : 38 %
  • Femmes : 32 %
  • Hommes : 45 %
Intéressant : les hommes davantage que les femmes s’aventureraient dans les sentiers de la procréation assistée (respectivement 45 % et 32 %). Les plus nombreux à être prêts à y recourir sont les jeunes de 18 à 24 ans (50 %), les personnes avec au moins 13 ans de scolarité (45 %) et les mieux nanties (57 % pour celles qui ont un revenu personnel brut annuel supérieur à 55 000 $ et 49 % pour celles dont le revenu familial brut dépasse 55 000 $ par année). Pensez-vous que le gouvernement devrait encadrer les technologies de reproduction?

OUI

  • Ensemble de la population : 65 %
  • Femmes : 61 %
  • Hommes : 69 %

NON

  • Ensemble de la population : 31 %
  • Femmes : 34 %
  • Hommes : 28 %
La réponse est claire : 65 % des personnes interrogées estiment que le gouvernement devrait intervenir — curieusement, la proportion de femmes est légèrement moindre que celle des hommes (soit 61 % et 69 % respectivement). Les plus nombreux à souhaiter un tel encadrement sont principalement les personnes de moins de 55 ans (70 %) — un pourcentage qui diminue à 55 % pour celles ayant franchi cet âge —, les plus scolarisées (73 %) et les mieux nanties (80 % pour celles qui gagnent au moins 75 000 $, une proportion qui tombe à 53 % pour celles dont le revenu est inférieur à 15 000 $).

Tendances

Louise Vandelac constate trois grandes écoles de pensée quant à la perception des technologies de reproduction au sein du mouvement des femmes. « Le principal courant s’avère une critique du caractère expérimental de ces technologies et de leurs effets pervers sur les femmes et leurs enfants. Il porte sur le caractère réducteur et eugéniste de ces pratiques qui transforment les individus et leurs capacités de transmettre la vie en simples objets, en instruments, voire en marchandises : banques de sperme et d’ovules, contrats de gestations multiples et contrats d’enfantement, conception d’un enfant avec les ovules de sa mère ou autres. » C’est en fait une remise en question de la science procréatrice qui met en place un véritable marché de production du vivant. Moins importante, la deuxième tendance est de concevoir la reproduction comme un acte de consommation, où tout se réduirait à un simple choix personnel pour accroître ses propres satisfactions. « Comme si on pouvait prétendre se faire un enfant seule, gommant l’Autre, dans le secret et l’anonymat au point de rendre les origines de cet enfant inconnaissables ou méconnaissables, dit Mme Vandelac. Comme s’il était anodin de tenter de déterminer le sexe ou les caractéristiques physiques de son enfant et que ces tendances eugénistes n’étaient pas réductrices et terrifiantes. On semble parfois oublier que, depuis la nuit des temps, les êtres humains naissent dans la différence, des sexes et des générations, et que cette expérience première de la différence est fondamentale pour la constitution de l’identité, de la liberté et de la diversité qui font la richesse même des êtres et des sociétés. » Très minoritaire, la troisième tendance est de se laisser bercer par l’illusion de la toute puissance de la technologie. Pour ces personnes, « tout est possible et souhaitable. L’espèce humaine n’étant pas la finalité de tout… il ne serait pas plus mal de changer d’espèce, de se cloner, de se transformer en mi-humains, mi-réseaux informatiques et machines bref, de se transformer en post-humains! » Chose certaine, pour Louise Vandelac et Monette Vacquin, les femmes ont leur mot à dire pour infléchir la tendance de la techno-science vers l’éclatement de la maternité. « Le mouvement des femmes a un travail de réflexion urgent à faire », estime la première. « Alors que jusqu’à maintenant la société a été préoccupée par le respect des droits de la personne, il faudrait commencer à s’occuper des droits de l’espèce, poursuit la psychanalyste française. Parce que c’est bien de cela dont il s’agit. Et là-dessus, les mères ont un rôle important à jouer, car si on ne prend pas garde, c’est la possibilité même de l’engendrement qui est remis en question. » Les propos de Monette Vacquin donnent à réfléchir : « Les femmes possèdent une précieuse source de matériel génétique, leurs ovules. Elles doivent refuser de le mettre dans l’échange de marché comme si ce n’était qu’un objet biologique sans signification. »

Le coût d’un bébé-miracle

Il en coûte 4 250 $ — médicaments (les hormones) non compris — pour une fécondation in vitro (FIV) au Centre de reproduction de l’Université McGill, qui relève de l’Hôpital Royal Victoria. Les frais s’élèvent à 8 200 $ pour un programme de trois cycles ovulatoires, soit trois essais, toujours sans les médicaments. Les prix sont sensiblement les mêmes (4 500 $ plus 1 800 $ pour les hormones chez Procréa Biosciences, centre de fertilité privé de Montréal. Les médicaments, nous a-t-on dit chez Procréa, peuvent être remboursés par l’assurance collective de la patiente — si, bien sûr, elle en possède une. Par ailleurs, 25 % du coût de la FIVest déductible d’impôt. Selon Serge Lamoureux, pharmacien au centre hospitalier Royal Victoria, les prix varient selon l’âge de la personne. Plus la femme est âgée, plus ses ovaires doivent être stimulés, plus elle doit prendre d’hormones et plus le coût de l’intervention est élevé. D’après ses calculs, la patiente qui a payé le moins au sein de son établissement a dû débourser 1 092 $, et la facture la plus élevée était de 6 453 $. Pourquoi ne pas toujours inclure les hormones dans le coût global d’une FIV? Parce qu’on peut les acheter à la pharmacie de son choix et à divers prix. Une personne qui a des connaissances en Europe peut aussi se procurer certaines hormones à un prix nettement plus bas, jusqu’à trois fois moindre. La raison est que, en France, l’État rembourse la FIV(jusqu’à trois tentatives). Le gouvernement procède par appel d’offre pour ce qui est des médicaments. De là à imaginer qu’il choisit le plus bas soumissionnaire, il n’y a qu’un pas.

Viser les vraies cibles

Modernité oblige, les couples retardent de plus en plus la famille — au Québec, qui compte parmi les plus bas taux de natalité au monde, les femmes ont en moyenne 27 ans à l’arrivée du premier enfant. Conséquence indirecte : « Aujourd’hui, ceux et celles que l’on reçoit en clinique de fertilité sont de plus en plus âgés, pour une moyenne d’environ 35 ans. Ils sentent que leur horloge biologique est à rebours puisque la fertilité diminue rapidement après 35 ans chez la femme », explique le Dr François Bissonnette, directeur du Centre de fertilité de l’Hôpital Saint-Luc, rattaché au Centre hospitalier de l’Université de Montréal. Pourquoi ne pas sensibiliser les couples à cette question pour éviter le plus possible le recours au si lourd traitement de l’infertilité? « Parce que la population cible ne s’y intéresse pas. Elle est trop occupée ailleurs… notamment dans le tourbillon du travail », répond le Dr Bissonnette. Selon lui, la société actuelle ne favorise pas la venue d’enfants et le soutien aux familles. Un point de vue que partage Louise Vandelac, pour qui la maternité et la paternité sont d’abord une affaire d’organisation sociale : « Où sont les mesures d’aide pour les jeunes qui détiennent des emplois précaires et à qui on demande d’être superproductifs? Où sont les semaines de travail normales et non aux “heures de fou”? Il faut cesser ces politiques d’emploi qui font en sorte que les jeunes n’ont aucune sécurité et hésitent longtemps à avoir des enfants. » Autre grand vide : la quasi absence de recherche sur les causes de l’infertilité, — pourtant en hausse dans les pays industrialisés —, un domaine certes moins spectaculaire que celui de la reproduction médicalement assistée qui repousse toujours davantage les frontières du vivant. « Dès la première réussite de fécondation in vitro en 1978, l’accent a été mis sur les nouvelles technologies de reproduction au détriment notamment des recherches sur les maladies transmises sexuellement », confirme Louise Vandelac. On a également abandonné les études sur les effets possibles des facteurs environnementaux sur la fertilité, comme les polluants organiques (dioxines, furannes, biphényles polychlorés (BPC), et chlorobenzènes), qu’on soupçonne de causer des perturbations au système endocrinien. Ces substances peuvent miner l’effet des œstrogènes, affaiblir le système immunitaire et causer des cancers hormono-dépendants, tels que le cancer du sein, celui de la prostate ou des testicules. Quelques études établissent également des liens avec l’endométriose chez la femme. « Les données américaines et européennes indiquent que la stérilité masculine notamment, risque d’être dans une situation problématique d’ici 30 ans. »

Garçon ou fille Le sexe sur mesure

Il en coûte environ 10 000 $ (pour en moyenne trois essais) aux parents qui désirent choisir le sexe de leur futur enfant. C’est le cas notamment à la clinique de fertilité Fairfax, en Viriginie, où l’on pratique la technique « Microsort » de présélection du sexe. Vérification faite auprès de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada, aucune ville canadienne n’aurait de telles cliniques avec pignon sur rue. Selon Louise Vandelac cependant, « certaines auraient déjà ouvert leur porte à Toronto et à Vancouver au cours des 20 dernières années, non sans occasionner plusieurs manifestations pour les fermer. » Apparemment, le Centre des sciences de la santé à London, Ontario, l’un des trois centres qui ont mis au point la technique du diagnostic préimplantatoire, s’est retiré du marché en 1999. Avant même qu’un seul bébé ne soit né, le Centre a reçu des appels de gens partout au Canada qui voulaient retenir leurs services pour mettre au monde des bébés… de sexe masculin. C’est justement cette crainte qui a motivé de nombreux groupes de femmes en Amérique du Nord à se prononcer contre la sélection génétique. Appréhension très légitime puisque déjà ailleurs dans le monde, comme en Inde, des techniques jugées a priori inoffensives, telles l’échographie ou l’amniocentèse — créées afin de détecter les anomalies au premier stade de la grossesse —, sont utilisées dans les faits pour éliminer les fœtus féminins. Or, la tendance inverse semble se produire en Amérique du Nord. La lecture des premières données statistiques après quelques mois d’essais à la clinique Fairfax est stupéfiante. Sur 111 clients, 83 comptaient sur la méthode pour concevoir une fille… et 28 seulement pour avoir un garçon. Le docteur Ronald J. Ericsson, concepteur d’un procédé de sélection du sexe offert dans 43 cliniques de fertilité disséminées dans un bon nombre de pays — « les “McDonald’s” de la fertilité », dit Vandelac en souriant — confirme la tendance. Il prétend que les filles sont deux fois plus en demande que les garçons dans certains de ses établissements, même si sa méthode est réputée plus efficace pour obtenir des bébés mâles. « Cet écart, explique-t-il, n’a fait qu’augmenter depuis 25 ans. Les femmes savent ce qu’elles veulent… des filles! Et quand elles le demandent, elles ne sentent aucun besoin de se justifier. » Inquiétant la présélection? L’an dernier, la journaliste Lisa Belkin, du New York Times, se rendait en reportage à la fameuse clinique Fairfax. « Moi-même, j’ai été tentée par l’aventure », dit celle, qui, après avoir mis au monde deux petits garçons, aurait bien aimé avoir sa petite Emma. « Mais, poursuit-elle, si nous donnons le droit aux parents de choisir le sexe de leur enfant aujourd’hui, combien de temps mettrons-nous avant de cocher sur un formulaire en trois exemplaires les traits de personnalité et le quotient intellectuel souhaités? »